疱疹病人
发表于： 2004-8-16 13:37:00 |
我们能给卫生部长写封信吗？
各位病友，我实在是无法忍受这个病对我无情的折磨了，我还这么地青年、未结婚、未生孩子，我将来怎么去面对我的妻子和小孩！当我一个人坐在电脑傍时就会偷偷哭起。因为我已感到自己没有了人格!没有了尊严!没有了快乐!没有了幸福的未来!我已感到什么都没有!我真的好苦!只感觉到死亡是我最好也是最理想的归宿!可是每当看到养育我这么多年慈祥的父母，我又退缩了。我现在已经快成为一个精神病人，我是多么的忏悔，我是多么自卑!
自从找到这个论坛，看到有这么多同病相怜的人，我才有了点自信、自尊!想和大家共同找希望，可是我一个的力量和呼都不大，才决定鼓起勇气想要给部长写封信，可能你们觉得我的想不成熟还很孩子气和天真，但我不怕你们这么来看我，我就是要向她苦诉我们患者的心声、难隐、痛苦！希望能得到国家的对我们重视，向她反映到处充满了欺骗，没有一家全国性可信赖的正规性病防治医院!没有支持和鼓励开发一个可防治复发性“疱疹”病毒疫苗项目，如果说它不容易的话，难道它比“艾兹病”的疫苗都难吗？听说“艾兹病”的疫苗都快开发出来了!如果说没有研发资金我想广大患者朋友一定会集资的，我想不只是一个我会这么作的，这应该是所有病友的呼声吧!当然我们也就是原始股民啦!如果说它的研发时间长的话我们可以等(5-7年)，只要能出结果就行!总比我们就要携带一辈子(起码50年)的病毒好!我们不想一辈子生活在没阳光的日子里!生活在不幸福的家庭里!
但是由于我的文化水平不高，也就个小学加中专，可能在语言表达能力方面要差些。如果有那位觉得我的想法可以，请给我出几个主意!!我的电子信箱：mycel1979@163.net
我将会把要发表的信，张贴在所能发表的论坛上，让整个社会舆论都来支持和关心我们。
最后我想让所有的患者也每人发表一封信，人多力量大嘛！！这不是那一个人的问题，而是所患者和他们家属及整个社会的问题！！
版主您能否组织一下吗？
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kkk
发表于： 2004-8-16 13:55:00 |
我支持你的想法！但是不要抱太大希望。比如乙肝，全国十分之一人口患有乙肝，但是虚假广告还是铺天盖地！你思想压力不要那么大，说真的，这个病根本不值得你那么重视，它不应该让你那么难过。兄弟，坚强点儿，你只是的了疱疹而已，你还是和以前一样优秀，你的生活不应该有太大变化。如果说有的话，也只是有一点儿不方便而已。 是的，我们要大力宣传我们的论坛！让更多的朋友早日走出对疱疹病毒认识的误区，减轻病友们的思想负担，仅我们最大努力让更多的朋友重新找回生活的信心！也要防止更多的朋友上少数黑心医院、医生的当！
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疱疹病人
发表于： 2004-8-16 14:21:00 |
大哥，希望总比失望好！我真的好想尝试一下!当然我的想法必须要得到您及所有病友大力的支持!!我不想出名，可我想健康!!!我想对家庭和社会负责!!!
从去年起我平均2个月就复发一次太可怕了!我的内心是多么的大!!!!我真的怕传染给未婚妻，她太纯洁了!
另外我现在准备吃1年的“阿昔洛韦”一天3片、准备注射“干拢素”行吗？有后遗症吗？ 请您务必回答!!!!!
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kkk
发表于： 2004-8-16 22:09:00 |
我也支持你的想法！这样，你来写这封信，大家看了以后改一改，然后在网上征集签名。人数多了以后发给卫生部。 至于用axlw做抑制疗法，我看到的国外的论文研究结果认为长期服用axlw的副作用微乎其微，可以长期服用。但是你要明白，axlw没有持续性，你停药以后仍然可能复发。我现在在服用axlw，每天2次，每次200mg。这样能把复发次数降至每年1次以下。而且能将无症状排毒的几率降低70%以上。国内的axlw说明书上说最好不要连续服用6个月以上，真是让人很矛盾。我建议你就服用上6个月，然后停药看看情况吧。干扰素我从来没有用过，这个好像是增强身体抵抗力的，应该对抑制复发有帮助，但不是解决问题的关键。干扰素的后遗症我不清楚。
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疱疹病人
发表于： 2004-8-17 16:37:00 |
看来这个想不容易实现了！没有一位病友来响应和支持我了！我不知道大家是怎么想的？可能是大家觉得我太天真了，和政府官员们太官僚了吧！！但是只要我们有呼声也行嘛！起码我们得到社会的同情！ 也只怪我这个中学生的文化水平太低了，一个草稿信里有太多的病句，把一篇豪华的文章难以写好，想找个“刀手”可是又怕隐私被发现！真烦！ 如果那位是个高中生和大学生及研究生，请您给指点一下，您就给我初描的写几句吧，好让我找点官方文章的感觉！！！ 我不是想出名，只是为了我们共同的健康！！！
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kkk
发表于： 2004-8-18 22:31:00 |
我支持你啊！你写好了，我们大家签名！
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疱疹病人
发表于： 2004-8-19 21:09:00 |
哥您是研究生，您比我们所有的人都强！为了千千万万个家庭的幸福！为了我们共同的复复！还是您写吧！
我们需要得到社会的支持、关心！！！我们需要一点爱！！
小弟跪求了
可能觉得我太讨厌了
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风中沙子
发表于： 2004-8-20 10:27:00 |
疹疱病人:打干扰素没有用,我打过四个月.你可以试YAYAHAHA他的药方,我准备去试一下. KKK:你天天服AXLW有复发吗?
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疱疹病人
发表于： 2004-8-20 16:24:00 |
这么多项目里面，为什么就没“防治生殖器庖疹”项目，是它真的难吗？
我再次呼吁大伙不要坐着等了！！
21世纪的医学走向--韩启德院士预测医学未来发展
“淋球菌耐药性研究”服务性病防治
英专家预言抗生素12年内失效 人类面临重大威胁
中国代表王健：中医药治疗艾滋病前景广阔
艾滋病疫苗人体试验不理想
干扰素的小胜利，抗SARS的大希望
艾滋病疫苗人体试验不太理想 肯尼亚加紧工作
美科学家发明清除“休眠”艾滋病病毒新法
研究发现:天花疫苗可能有助于预防艾滋病
巴西政府威胁称将打破专利权自行生产艾滋药品
美研究发现"放假疗法"治疗艾滋病不管用
南非批准新型艾滋疫苗在本国进行人体试验
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kkk
发表于： 2004-8-20 21:27:00 |
沙子，至今没有复发。上次喝多了酒觉得有些不对劲，加大了一次用药量，后来没有问题了。 疱疹病人，我真的支持你的想法。但是我们现在论坛人数这么小，恐怕写了也无济于事。我对中国的官僚真的没有什么信心的。
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疱疹病人
发表于： 2004-8-20 21:53:00 |
哥您能把这贴子让所有的成员都讨论一下吗？看我是不是真得了精神病！
他们是官僚，但我们不能太无动于衷了吗！你不要忘了他们中有不少的是技术官僚！！！
没有希望那来的，失望！！
您就看看这个网站的论坛上的朋友自述及二个广告吧http://www.xing120.com/main.asp
我有疱疹已经7年了,到现在还没有治愈呢,晕啊,今天早上又复发了,晕死了,都不知道怎么办才好,我已经吃了2个月的啊昔洛韦,才停了2天就复发,我还没生小孩呢,斑竹帮帮忙啊,可以治愈的话,万分感谢!!!!!!!!!!!!!
大家好！
我很不幸的有了这个病不知道怎么办，心理很乱。不知道该从那里下手才好。但是给我主治的医生坚持要我用理疗他说虽然贵了点但是不会复发，我觉得可以就来上网看看了。现在我用阿昔洛韦软膏，现在疱疹小了点但是我咽喉不舒服和有点淋巴结肿大我不知道吃很么药想听听你们的建议，希望你们能帮帮我
疱疹患者的福音（清疱灵胶囊）｝
我们的这种药品是我们自已通过临床实践自已制造的，不是国家准字号药品。一次四粒每天两次，最好是配合着西药抗病毒的药品来治疗效果会更好的，连续服用半年。服用方便价格也很便宜，价格是每越246元。
疱克”是我国著名皮肤病性病专家闫学林教授,集三十余年积累的临床经验和大量药理、病理研究成果，研制的国家级第一种根治反复性、迁延性、顽固性单纯性疱疹、带状疱疹、生殖器疱疹的外用纯中药。
“疱克”完全从血蝎、雄黄、紫草、白芨、生地榆等药中提取，即有鲜活的动植物提取物，又有名贵稀有的化学无机物质。提取时，采用国际一流水平的MB生物卒取三段工艺，使药物完全呈现离子态，穿透力强、药效强劲，而且成份清楚、数量精确、药理明晰、完全符合美国FDA关于药物质量标准的要求。
“疱克”经中国医学科学院、中国中药研究院、陕西药理研究院药理实验，证明具有：1、改变表皮细胞的PH值；2、防止疱疹病毒吸附、穿入、脱壳作用；3、杀灭疱疹病毒，阻断疱疹病毒复制、繁殖；4、免疫激活作用；5、修复表皮细胞作用。
“疱克”先后曾在北京、上海、河北、陕西、山西等地三十多家大型医院临床应用，以其见效快、治愈彻底、不复发而广获患者好评。验证病例达三千多例，总有效率达92.3%，完全达到当今国际一流的治疗水平。
大哥您有何感想？您办这个论坛的宗旨？
[align=right][color=#000066][此贴子已经被作者于2004-8-20 22:50:08编辑过][/color][/align]
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kkk
发表于： 2004-8-20 23:00:00 |
疱克就不用说了，是个骗子。我办这个论坛的目的就是针对现在国际上对疱疹无有效疗法的现状，给朋友们一个互相交流的平台，让大家能够正确对待疱疹这个疾病，学会和疱疹一起生活（Live with herpes),同时避免大家因为不了解这个病毒而盲目求医，遭到庸医的有意或者无意的伤害。
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kkk
发表于： 2004-8-20 23:01:00 |
当然，如果有的朋友经济上比较宽裕愿意尝试的话，我会很感激地。
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dkp
发表于： 2004-8-22 16:09:00 |
kkk说的不错，你的想法很好，不过应该没多大可能，我曾看过有关乙肝、前列腺的论坛，里面也有写给卫生部吴部长的信，内容那是绝对没说的，可到现在仍然石沉大海，问题不只是写的文章怎样，还有是否能让部长本人看到信件。相这种病不可能如我们所想那样得到重视就能很快解决，就拿慢前来说，国家领导人李瑞环都有，就病痛来说，慢前除了不传染外，它所带来的痛苦比疱疹还严重，你能说他李瑞环不重视吗？
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疱疹病人
发表于： 2004-8-23 19:01:00 |
那我们不就坐着等？ 可我是一二月就发，能有什么好办法吗？
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命运
发表于： 2004-8-30 21:40:00 |
兄弟你好，我一定支持你。不过我的语言表达能力太差了。 支持到底！！！
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命运
发表于： 2004-8-30 21:51:00 |
疱疹病人：我也很支持你的想法，你写好了，我会签名！！！兄弟干吧！！！
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yangguang
发表于： 2004-9-2 13:52:00 |
先不谈我们国家怎么开发疫苗了，就现在说的美国开发的那种女性疫苗，等开发出来，能够及时进入中国销售，就不错了，如近两年能出来，对我们都是非常好的消息了。 k兄,你英文好,有机会能否和美国的那个制药公司联系一下,看看那边是什么情况.
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疱疹病人
发表于： 2004-9-4 14:26:00 |
看看人家乙肝携带者联名上书 而我们疱疹病友们，只看到美国造不出药来，中国共样也不能造 中国和美国不是造不出，是都没有重视它（疱疹） http://bbs.511511.com/dispbbs.asp?boardID=32&ID=32764&page=1
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疱疹病人
发表于： 2004-9-7 6:56:00 |
到底有谁能来帮助我呢？ 我需要数据和资料
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